Aybars 11 aylık SMA TİP 1 İlerleyici kas hastası bir bebek. Henüz 3.5 aylıkken SMA tanısı konuldu.Yaşamının 3.5 ayını yoğun bakımda 1.5 ayını serviste geçirdi şuanda evinde bir yoğun bakım odası kurulu ve tedaviye evde devam ediliyor . Mevcut durumda AYBARS 9 cihaza bağlı yaşıyor ve bu 9 cihazın 4ü hayati önem taşıyor. Yaklaşık 7.5 aydır devam eden kampanyası henüz yüzde %8
Küçük bedeni hastalıkla savaşırken defa kalbi durdu biri 5 dakika biride 15 dakika olmak üzere.
Aynı anda hem covidle hemde enfeksiyonla mücadele edip galip geldi. Bir ailenin ikinci çocuğudur. 4.5 yaşında bir ablası var. AYBARS aslen Adıyaman olup Antalya’da ikamet etmektedir . Toplanması gereken miktar valilik onaylı olup 1.880.000$ dır. Gerekli resmi belgelerin hepsi mevcuttur. Elimizde Aybarsın gen raporu heyet raporu Dubai’den gelen hastane teklifi ve valilik onaylı ibanlar mevcuttur.Haftanın 6 günü fizik tedavi görüyor bunun sadece 2 gününü devlet karşılıyor geri kalan 4 günü ise aile kendi imkanlarıyla ödemeye çalışıyor . 4 doz sprinaza adlı sma ilacını aldı fakat bu ilaç Türkiye’de sma hastaları için kullanılan bir ilaçtır. iyileştirici ilaç değil sadece hastalığı yavaşlatan bir ilaçtır.
% 96 iyileşme garantisi verilen ilaç ZOLGENSMA.
Sma hastalarının 13 kiloya ulaşmaması gerekmektedir ve hergün aybarsa diyet uygulanıyor. Şuanda 7.5 kilodadır. Nefes alamadığından trake ile yani yapay oksijenle hayata tutunmaya çalışıyor.
Küçük bedeni hastalıkla savaşırken defa kalbi durdu biri 5 dakika biride 15 dakika olmak üzere.
Aynı anda hem covidle hemde enfeksiyonla mücadele edip galip geldi. Bir ailenin ikinci çocuğudur. 4.5 yaşında bir ablası var. AYBARS aslen Adıyaman olup Antalya’da ikamet etmektedir . Toplanması gereken miktar valilik onaylı olup 1.880.000$ dır. Gerekli resmi belgelerin hepsi mevcuttur. Elimizde Aybarsın gen raporu heyet raporu Dubai’den gelen hastane teklifi ve valilik onaylı ibanlar mevcuttur.Haftanın 6 günü fizik tedavi görüyor bunun sadece 2 gününü devlet karşılıyor geri kalan 4 günü ise aile kendi imkanlarıyla ödemeye çalışıyor . 4 doz sprinaza adlı sma ilacını aldı fakat bu ilaç Türkiye’de sma hastaları için kullanılan bir ilaçtır. iyileştirici ilaç değil sadece hastalığı yavaşlatan bir ilaçtır.
% 96 iyileşme garantisi verilen ilaç ZOLGENSMA.
Sma hastalarının 13 kiloya ulaşmaması gerekmektedir ve hergün aybarsa diyet uygulanıyor. Şuanda 7.5 kilodadır. Nefes alamadığından trake ile yani yapay oksijenle hayata tutunmaya çalışıyor.
