Araştırmacı yazar Sema Çelik Yazdı...SMA VE YARDIM ÇIĞLIKLARI
Gazetemizin kıymetli yazarlarından Sayın Araştırmacı yazar Sema Çelik Yazdı.... SMA VE YARDIM ÇIĞLIKLARI....
Kıymetli yazarımız Sema Çelik Yazdı....
SMA VE YARDIM ÇIĞLIKLARI
Tam bir mevsim geçişinde, Van soğuk bir Mart ayı yaşarken, bir de soğuk algınlığından şikayet ederken, SMA’lı çocuklar için kurulan yardım standı önünden geçtim. Ve elbette ben gripten yakınırken insanlar ne hastalıklarla cebelleşiyor farkındalığıyla bu hafta SMA lı çocuklarla ilgili yazmaya karar verdim.
Spinal Masküler Atrofi bilinen adıyla SMA sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalık. Tip 1 SMA vakalarında bebekler genelde 2 yaşına kadar, Tip 2 SMA da hastaların çoğu yetişkinliğe kadar hayatta kalabilir. Türkiye’de 1500 e yakın SMA’lı çocuk var. Bu hastalığın tedavisi için kullanılan 3 tip ilaç bulunuyor. Bu ilaçların sadece bir tanesi olan ‘’Spinraza ‘’ adlı ilaç SGK tarafından karşılanıyor. Tedavi için daha etkin olduğuna inanılan ‘’Zolgensma’’adlı ilaç ise; 2 milyon 100 bin dolarlık fiyatıyla dünyanın en pahalı ilacı olarak satılıyor. SMA hasta aileleri ilaç için gerekli parayı bulamaması derdinin yanı sıra bir de zamanla yarışmak zorundalar. Çünkü SMA’lı bir çocuğun Zolgensma adlı ilacı kullanabilmesi için 2 yaşından küçük ve 21 kilodan az olması gerekiyor. Bu da aileleri gerekli parayı bulmak için yardım kampanyaları, destek çağrıları yapmak zorunda bırakıyor.
Türkiye’nin birçok yerinde olduğu gibi Van ilinde de SMA’lı çocuklar için şehrin en işlek caddesi olan Cumhuriyet Caddesi ve Maraş Caddesi üzerinde kurulan yardım standları var. Her önünden geçtiğimizde içimizi acıtan, kayıtsız kalmanın pek mümkün olmadığı bu yardım çığlıkları hakkında; ortada hasta bir çocuk olduğu ve ailenin ilaç parasını karşılamaya gücünün yetmediği dışında pek bir bilgiye sahip değil çoğunluk. Doğrusu en genel anlamıyla böyle olsa da; SMAlı çocukların tedavileriyle ilgili sürecin arkasında ilaç şirketlerinin çıkarlarından tutun da, ilacın etkililik derecesine, devletlerin ekonomik gücünden, ilaç hakkındaki kesinleşmemiş yargıların durumu etkilemesine kadar birçok detay var.
Aileler Zolgensma da ısrarcı çünkü , Zolgensma tek seferlik kullanılan bir ilaç ve etkililik derecesinin yüzde 95 olduğu belirtiliyor. Buna karşın SGK tarafından karşılanan Spinraza adlı ilacın etkililik derecesi yüzde 61 olarak belirlenmiş ve ilacın ömür boyu kullanılması gerekiyor. Tedavide yüzde 88 etkili olan Risdiplam adlı 3. SMA ilacı ise 2 ayın altındaki bebeklere uygulanmıyor. Zolgensma’ nın bu kadar pahalı olmasının birinci gerekçesi hasta sayısının azlığı. Yani firmalar ve yatırımcılar hesaplarını hasta sayısı tahminine göre yapıyor, ilaç tek kullanımlık olunca firmaların eli iyice güçleniyor. İlaç ABD ve Fransa da kar amacı gütmeyen laboratuvarda üretilse de Avexis adlı firma ilacın haklarını 8.7 milyara satın aldı. Şimdi ise yatırımının karşılığını alma peşinde. Hastaların mağduriyeti onlar için önem arz etmiyor. Yani koyun can kasap et derdinde…
Öte yandan Japonya ve Avusturya gibi güçlü ekonomisi olan ülkelerde bu ilaç devlet tarafından karşılanıyor. Türkiye’de ise ilacın ruhsatlandırılması ile ilgili sürecin ekonomik sebeplerden olmadığı, deneysel verilerde tutarsızlık olduğu ve semptomlu, cihaza bağlı hastalarda Zolgensma’nın fayda sağlamayacağı yönünde açıklamalar var. Ama gözlerinin önünde eriyen çocuklarını izleyen aileler için bu açıklamalar tabi ki ikna edici değil, ki birçok aile canhıraş bir mücadele vererek bu ilaç parasını toplamaya çalışıyor. Yardım kampanyaları artınca, maalesef böylesi dramatik bir konuyu suistimal edenlerin de örneklerini medyadan duyduk. Hal böyle olunca Sağlık Bakanlığı yardım kampanyalarına onay vermiyor. Aileler kampanya için Valilik izni almak zorundalar. Bu da acılı ailelerin işini biraz daha zorlaştırıyor. Ancak bütün olumsuzlukların yanında olumlu olan şeyler de var. Mesela Türkiye de yenidoğanlarda yapılan taramalar, hastalığın erken dönem tanı ve tadavisine başlama süreci ile ilgili önemli bir gelişme. Benzer şekilde artık evilik öncesi SMA taşıyıcılık taraması da yapılabiliniyor ve çocuk sahibi olmak isteyen çiftlerin hastalık risk durumu tahmin edilebiliniyor.
Sonuç olarak SMA hastalığı ülkemizde acılı bir gerçek olarak karşımızda . Yanımızda yakınımızda bir SMA hastası olmasına gerek yok gerek sosyal medyada gerekse yolda yürürken SMA’lı ailelerinin yardım çağrılarına denk geliyoruz mutlaka her birimiz. Önünden geçip giden de var destek olmaya çalışan da. Ama görünen o ki bu konunun, toplanan meblağ ne olursa olsun para toplama ile değil Sağlık Bakanlığının atacağı ciddi adımlarla çözülebileceği aşikar. Malesef damlaya damlaya göl olmuyor her zaman, olsa da göl dolana kadar kaç SMA’lı çocuk daha ölecek?